钱少难外出？穷游有乐趣 她带着唐宝儿子走过万水千山

WsR新江南网| 江南第一生活服务网站

今年2月底，他们和另一户唐宝家庭在海南旅行。（受访者供图）WsR新江南网| 江南第一生活服务网站

　　每年的3月21日被联合国大会定为“世界唐氏综合征日”。这些因染色体异常而导致发育迟缓的特殊人群拥有孩童般的天真，大家称之为“唐宝”。今年是无锡唐宝家庭们成立联盟十年，发起人纪红梅和她的唐宝儿子“龙珠”游历全国的故事，也给予很多人启示。最近，趁着樱花盛开，全国各地的唐宝家庭也将陆续来到无锡，一起交流唐宝们的未来梦想。WsR新江南网| 江南第一生活服务网站

　　年前去的惠州、年后去的海南，这是无锡唐宝“龙珠”和妈妈纪红梅最近的旅程。好多人问她，年初去海南，对于收入微薄的他们来说，承受得起开销吗？纪红梅说，他们正好错峰出游，当时去海南的飞机票非常便宜，他们的机票只要200元左右。在海南，有当地的唐宝家庭给予他们很多支持，其实花费并不大。冬天，他们选择南下，因为“龙珠”关节一直不太好，想去温暖的地方疗养身体。WsR新江南网| 江南第一生活服务网站

　　2013年，19岁的“龙珠”从特殊学校毕业。纪红梅就开始想，自己还能为孩子做些什么。她见到一些唐宝出了校门后闭门不出，各种能力都会退化，不会吃饭，甚至连大小便都不会自理。她坚持每年带着“龙珠”参与各类活动，让儿子保持和社会的接触，旅行只是其中的一项。这些年来，“龙珠”已走过国内外不少地方，他每走过一个地方，就会在房间的地图上画一个圈。他也有自己想去的地方，会和纪红梅一起去打卡。WsR新江南网| 江南第一生活服务网站

　　前几年，全国一些唐宝家庭想凑在一起，筹划一个唐宝走遍中国的活动，配备医疗、拍摄团队，但活动暂时搁置。虽然母子两人每月收入不超过3000元，纪红梅说，穷游也是一种乐趣。这几年，她经常自己带着“龙珠”和其他地方的唐宝一起拼团体验旅居生活。WsR新江南网| 江南第一生活服务网站

　　在旅行中，“龙珠”收获了许多。他跟着别人一起学演讲，意外地拿到了比赛季军；他还会收徒弟，教别人打鼓。纪红梅说，因为儿子，她认识了全国各地的唐宝家庭，这是他们的“后天家人”，给他们的旅行提供了很多便利，有些家庭帮他们出旅游攻略，有些家庭收拾出房间给他们入住。她也在这个过程中寻找唐宝们的未来，研究长短期托养的模式。WsR新江南网| 江南第一生活服务网站

　　纪红梅还记得，曾和“龙珠”去过一个康养基地小住，里面住着一些抑郁症人士。在这里，有各种各样的活动可以参加，早晨，“龙珠”会跟着老师步行3公里，采集野花、野果，认识植物和它们的寓意；大家可以一起打篮球；还可以参加各种手工课。“龙珠”发起了非洲鼓和蛋挞课程，有人认真向他学习，让他感受到被尊重。他还可以去餐厅做服务员，参与拣菜、端盘子等工作，拿到一份工资。这一直是纪红梅理想中的唐宝生活模式，只是这个基地已经关闭了。WsR新江南网| 江南第一生活服务网站

　　“我考了护理员证。”纪红梅说，她期待着能为唐宝们找到一处抱团养老的地方，未来也许能成为全国各地唐宝旅居的地方，成为他们的乐园。 （记者 黄孝萍）WsR新江南网| 江南第一生活服务网站