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医院之外,还有“小家”?——大病儿童家庭社会支持服务体系的创新实践

文章来源:杭州日报
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发布时间:2024-10-23 09:56:55
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截至今年10月10日,项目共为174户次家庭382人次提供1146个“安睡的夜晚”。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

杭州日报讯 “儿童重疾的一粒沙,落在一个家庭上就是万重山。为人父母,我们知道很难,但万万没想到这么难”“尽管我们未能体验杭州自然之美,却深切感受到这座城市的人文之美”“在外求医的第七个年头,这次杭州之行是我这么多年来第一次在外感受到家的温暖”……这些温暖的留言,出自“护佑童馨·邻安小家”的留言本。一笔一画,饱含了每一户患儿家庭的悲喜与苦乐。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

去年12月起,位于滨江长河街道钱潮建业社区江尚景苑小区内,浙江大学医学院附属儿童医院(以下简称“浙大儿院”)“护佑童馨·邻安小家”项目,为许多异地就诊患儿家庭点亮了一盏希望的灯。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

点亮这盏希望之灯的,除了医生护士,还有一群医院之外的人。他们是社工、是学者、是社会爱心人士,他们以专业知识构建科学的社会支持服务体系,他们通力合作探索“社会物资+专业服务”救助新模式的创新实践,他们为大病儿童的健康成长前赴后继。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

是技术也是爱心创造的奇迹EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

“把临床的问题交给医院,医院之外的交给社会支持服务体系”EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

前段时间,被确诊扩张型心肌病的6岁新疆女孩依依(化名)牵动了许多人的心。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

9月27日,在浙大儿院治疗团队的竭尽努力下,依依已成功度过最艰难时期,撤离呼吸机,可以喝水、咳嗽、发声,全身情况进一步改善,逐步康复。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

为了帮助依依改善状况、延续生命,浙大儿院最顶尖的医疗团队为其开展了辅助装置(人工心)植入手术。这也刷新了浙大儿院在2023年初创造的国内心室辅助装置植入手术最小年龄、最低体重纪录。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

手术之关顺利闯过,术外之关,却异常艰难。手术费从哪里来?如何做决策?术后怎么办?EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

时间倒回8月,依依父母拿出家中仅有的近3万元积蓄,在救护车护送下,从乌鲁木齐直奔杭州。四天四夜后,这对年约五旬的夫妻终于把女儿送到浙大儿院。此时,他们已花去身上携带的所有现金,连住宿吃饭的钱都没有了。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

得知这样的情况后,院方向这一家人推荐了“邻安小家”项目。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

在这里,患者家属会被提供最多14天的免费住宿,以及更多医院之外的专业照护。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

“依依一家的遭遇给我极大的震动。”2002年出生的张馨宇加入“小家”项目才三个月,她是第一个接待依依一家的医务社工,“首先就是语言障碍。”依依的母亲此前从未踏出过家乡,父亲也几乎不懂汉语。千里奔赴而来,不能沟通怎么办?一个拥有19位成员的“依依维语翻译支持群”的微信群建了起来,其中包括13位医务人员、3位依依的家人,以及医务社工和热心当翻译的来自新疆的浙江大学老师西仁古。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

“小张,有个快件帮依依拿一下”“西仁古老师,明天10点半,院方会介绍孩子的救治情况,方便转达给孩子父母吗”……围绕着小依依,每天群里各种信息顺畅沟通,每个人都在为这个6岁女孩的生存而努力。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

得知依依手术成功,“护佑童馨·邻安小家”项目主理人孙文军的喜悦不亚于孩子的父母。这位有着十几年医务社工工作经验的公益人,充分理解医疗群体的需求,“一般来说,大病治疗的周期很长。在医院的时间占整个治疗期的十分之一。医院只能解决院内的问题,那么出了医院怎么办?”孙文军说,“把临床的问题交给医院,医院之外的交给社会支持服务体系。”EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

浙大儿院是整个项目最初的发起人,他们关注到异地就医群体的需求和困难,医院之外的照护对医疗的重要性,却因资源有限而无法得到改善和解决。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

2023年12月9日,在省、市民政等相关部门的支持下,由浙大儿院携手浙江大学社会学系、多家社会组织、长河街道社工站以及长河街道钱潮建业社区共同发起的“护佑童馨·邻安小家”项目正式启动。项目以大病患儿及其家庭为中心,旨在解决异地就诊患儿住宿难题,为患儿及家长免费提供一个临时住宿及生活帮助,并提供基于社区照顾模式的异地就诊大病儿童家庭支持服务。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

如何让有限的资源科学、精准地提供给最需要的人?“我们有一套评估体系,尽最大努力体现公平性。”孙文军列出一份表格,表格上将每一户申请家庭的实际情况细分,治疗或是复查、是否为低保户、入住人数、入住时长、经济情况等一系列因素考虑进去,“评审团队为每个申请者打分,按照分数排序,分数最高的,则需求最急迫。”EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

目前,项目落户钱潮建业社区,能同时为7个家庭提供临时住所。据悉,截至今年10月10日,项目共为174户次家庭382人次提供1146个“安睡的夜晚”。EeH新江南网| 江南第一生活服务网站

 

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