开学季来临,在杭州周边地区的一所小学里,有一个小姑娘正坐在位子上认真听讲,她的眼神中充满着求知欲。她看起来和其他孩子没有任何区别,但其实这背后,有一个漫长的故事。
女孩叫云云,9岁,今年就读小学二年级。事情要从9年前说起。
“那是2015年,我去下乡支援时的事了。”杭州市妇产科医院原儿童保健部主任朱云霞忆起当年,记忆犹新。“这个孩子到社区医院进行6个月体检,医生发现发育迟缓,转诊给我。我跟她说话、喊她名字,她都没有反应,逗她也不会笑。我还发现她在椅子上是坐不住的,一直晃动。”
朱云霞仔细询问后推测,云云很可能患有脑瘫,但当地没有检查的设备,无法明确诊断。她建议云云家长带孩子去上级医院就诊。“后来做了头颅磁共振和发育评估检查,确诊为脑瘫。”朱云霞说,云云才6个月,对家属来说,是个极其艰难的选择:在可能没有希望的情况下一直守着云云甚至搭上自己的一辈子,还是放弃她重新生育一个孩子?
60多公里的路风雨无阻 康复治疗一坚持就是7年
云云妈妈很坚决:“就算全世界都抛弃她,我也不会抛弃她,因为我是她妈妈。”一大家子都决心要陪云云走下去。当时云云住的地方还没有儿童康复机构,云云奶奶和外婆每周一到周五陪着她从家到杭州市妇产科医院做康复治疗,60多公里的路,公共交通要倒好几班车,单趟车程近2个小时。
就这样,她们坚持了2年半,风雨无阻。直到当地有专门的儿童康复机构,云云才在家附近做康复治疗。康复治疗期间,云云的每一个改变都让大家为之兴奋。云云会翻身了,会站起来了,2周岁的时候会走路了!虽然每一个瞬间都比正常的孩子要迟上好久,但还是让云云的家人振奋不已。
云云的康复治疗做了7年,7年间,从没有爽约过。云云做康复治疗的花费不低,且大部分不在医保给付范围内,除了残联的康复补助,这些年下来花了近百万元。云云的爸妈为了筹钱而努力,云云的奶奶、外婆等主要负责陪伴她做康复治疗。
如今的云云虽然比正常孩子看起来内向、腼腆些,但她平时生活自理、上课学习、日常沟通都不成问题。云云奶奶自豪地说:“云云上学期的语文成绩是A+!”
不是所有的家庭都能做到
康复治疗越早,效果越好
朱云霞说她遇过不少脑瘫患儿,很多家庭也选择了坚持,但是像云云家坚持了那么久都不放弃的很少,所以云云的恢复也最好。
“如果当时他们家不选择坚持做康复治疗,云云现在肯定还不会走路,更不要提学习、生活自理了。但随着年龄的增长,她与正常孩子的差距也会越来越大,之后数学可能会有些跟不上,但是要比一般的脑瘫患儿恢复得好太多了!”
朱云霞也曾分析过云云为何会出现脑瘫,云云妈妈在怀孕36周时胎动减少,后来逐渐没有胎动了,家人赶紧把她送去医院,吸了两个星期氧才剖腹产下了云云。这或许与云云的脑瘫有所关联。
朱云霞表示,脑瘫患儿康复治疗做得越早,效果越好,可以促进脑神经的发育。3-6岁是脑瘫康复的最佳期。
云云几个月前刚来看过朱云霞,他们一家人都很感谢朱云霞,当年要是没有她可能就没有云云的今天。“云云的体格也发育得很好,在同龄人里都算高的,她叫我‘朱奶奶’,虽然她话很少,但我能感觉到她对我的感激。”
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