罕见病被看见！5个月大新疆患儿在苏州重获新生
不足5个月的航航安静地躺在爸爸的臂弯里，面对妈妈的逗引，很快露出了笑容。如果没被告知，很难想象这是一个刚刚做完造血干细胞移植的罕见病宝宝。
跨越4000公里，从新疆昌吉回族自治州而来的航航，日前在苏州大学附属儿童医院血液科经过2个月的精心治疗，进入平稳恢复阶段。出生2个多月就被确诊为罕见病WAS综合征的航航，成为苏大附儿院目前治疗该类疾病最小的患儿。
十万分之一的希望
5个月大宝宝在苏州迎来新生
“虽然宝宝患上了十万分之一的罕见病，但是遇到了苏州的专家团队，希望再渺茫也收获了新生命。”
7月19日，在苏大附儿院血液科病房里，记者见到了航航的父母。为了方便照顾孩子，夫妻俩日夜守护在病房里，一米多长的儿童病床加一张陪护椅，就是一家三口2个月以来的“临时小家”。
航航一家来自新疆昌吉回族自治州玛纳斯县，航航妈妈告诉记者，孩子出生后身上有出血点，加上黄疸偏高，心里有了顾虑。去了县里医院验血，发现航航的血小板偏低，一家人赶紧把孩子转院到了上级三甲医院，经过治疗依旧不见起效。随即父母又带着航航前往乌鲁木齐三甲医院，经过检查确诊为WAS综合征——湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征。
统计数据显示，WAS综合征发病率为1/10万-1/40万，我国每年大约有100-300名WAS综合征的新增患者，但只有不到50例能够被诊断出来，能够救治的更是极少数。随着年龄增长，患儿可能死于颅内出血，严重感染或者继发肿瘤等。
术前的航航
孩子确诊后，航航妈妈一时难以接受，又在互联网上寻找各大专家进行咨询，直到在一个公益病友群里，另一个WAS患儿家庭主动联系航航妈妈，告诉她——可以到苏州大学附属儿童医院试试。
“当时病友群的热心人士就说，全国各地已经有好几个患有WAS的孩子在苏州这边做了手术，效果很好，我一下子就燃起了信心。”
经过病友的介绍，航航妈妈加上了苏大附儿院内科主任、血液专科主任胡绍燕教授的微信，胡绍燕一边指导航航父母在新疆的继续治疗方案，一边迅速做好孩子入院的各项准备工作。
5月17日，夫妻俩带上尚未满3个月的航航抵达苏州，住进了苏大附儿院血液科的病房。
虽然与家乡相隔近4000公里，航航一家也从没来过苏州，但病友们的“安利”、医生们的专业和负责，让航航妈妈对此行打消了顾虑。
“每次查房的时候，胡主任一逗，孩子就笑，好像知道是她给了自己一次新生。”
航航妈妈特别提到了胡绍燕，坦言如今的坚强乐观，源于胡绍燕的医疗团队给予的支持和鼓励。“我们知道她很忙，病人很多，但是还是很耐心很温柔。我们来之前就帮忙安排好了病房，来了之后也非常认真负责。”
经过近20天的前期治疗，6月7日，航航完成了脐带血造血干细胞移植，移植后没有出现严重的并发症和排异反应，顺利出舱，并于上周返回普通病房。
胡绍燕介绍，等到航航达到出院指标，就可以回家继续进行康复，之后定期复查。按照以往的病例情况，移植三个月后，患儿病情基本稳定。移植半年后，免疫功能开始慢慢恢复，移植一年后基本就可以恢复到正常生活。
“届时，航航就可以和同龄的孩子一样，健康地去地上学。”
胡绍燕强调，造血干细胞移植是目前根治WAS唯一有效的办法，及时有效的治疗可以显著改善患儿的预后和生活质量。苏大附儿院截至目前通过移植治疗了50多例患儿，长期生存率达到了90%。
苏大附儿院内科主任、血液专科主任胡绍燕
跨越山海谱写大爱
近5年800多人次新疆患儿前来接受治疗
记者了解到，近期苏大附儿院血液科的病房里，不止航航一个来自新疆的孩子。
5岁的小梦患有儿童肝炎相关性再生障碍性贫血（重型），在苏大附儿院援疆医生刘虎的推荐和陪伴下，来到苏大附儿院血液科治疗，经过2个多月造血干细胞移植等精心治疗和耐心呵护，小梦平稳恢复，刚刚出院。
数据显示，5年来，有800多人次来自新疆的患儿在苏大附儿院接受门诊及住院治疗，集中在血液病、先天性心脏病及骨科类疾病，手术患儿年龄最小的出生仅15天。这其中，有不少都是通过援疆医生这座“桥梁”得以促成。
志合者，不以山海为远。2007年-2024年，17年间，苏州大学附属儿童医院积极响应苏州医疗援疆工作号召，先后派出24名医疗专家跨越千山万水，将先进的医疗技术带到边疆，提升了当地的医疗服务能力，守护了当地患者的生命健康。
与此同时，援疆医生及时为在当地无法完成治疗的孩子牵线搭桥，第一时间与 “大后方”苏大附儿院联系，安排患儿来苏治疗。
跨越千山万水，大爱仍在持续书写。
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