常州新北：让“罕见”被看见 让笑脸重新绽放
“我时常觉得自己是个幸运的人，无论何时何处都有人给予我帮助与关怀……在这里我要对所有的叔叔阿姨们表示衷心的感谢……”“六一”国际儿童节前，新桥街道收到辖区罕见病患儿小晗（化名）一封手写感谢信。
12岁的小晗是不幸的，2岁时，她被查出患有脊髓型肌肉萎缩罕见病（SMA），但她又是幸运的，面对“万分之一”的罕见命运，家庭、政府、社区、学校、社会等各方力量，合力为她撑起一片蓝天。
上下肢按摩拉伸，再将35公斤的女儿，抱到站立架上训练站立……每天，朱月梅都要为小晗做1个多小时的SMA居家康复训练，这位坚强的母亲坚持陪伴女儿“跑赢疾病退化的时间”。
SMA，全称为“脊髓性肌萎缩症”，是一种危及全身多器官、可致残致死的罕见神经性疾病，主要发病原因是基因缺失或突变。
“是我把她带到这个世界，我想多留她一天。”为母则刚，在经历确诊后短暂的崩溃后，朱月梅很快逼着自己振作起来。这场和命运的博弈，不仅是身体上的劳累，还有沉重的经济负担。SMA曾经一度无药可用，特效药诺西那生钠注射液在中国上市后，一家人才看到了希望。“刚开始药很贵，打一针自费部分要3万多元，一年要打6针，但为了孩子，我们必须放手一搏。”朱月梅说。
护佑小晗走向更长远的未来，有“超级妈妈”，更有“超级爱心联盟”。
小晗的信息是社区工作人员在开展新一轮困境儿童精准排查走访时发现的。江湾社区第一时间向上级民政部门反映，民政部门获悉后，立即组织人员上门探访。
新桥街道向内联动政府部门、企事业单位，向外发动慈善力量，包括扎实推进新北区罕见病救助相关政策、帮助其申请街道慈善专项互助基金、链接常州日报社“周末关爱”栏目等，以慈善项目救助加医保报销的方式，大大减轻患儿家庭负担。
新北区、新桥街道两级民政部门还创新开展罕见病儿童辅助器具适配项目，如今已经为小晗上门定制、适配2-3类全套组合式辅助器具。
小晗所在的小学同样用心，将她的教室安排在一楼紧邻卫生间的位置，还在卫生间里安装了抽水马桶。同时，还将与教室紧邻的一处空间改造为校内康复室，学校大课间、体育课时段，朱月梅可以在这里帮女儿按摩。从一年级到四年级，教室从未变过。
老师同学们都用自己的方式帮她解决学习、生活上的不便。小晗在学校也愈发开朗、表现出色——连续多年被评为校三好学生，在各大赛事上频频获奖， “一路遇到这么多善良有爱的好人，让我心怀感恩、努力向前。”小晗说道。
当“罕见”被看见，等待这些孩子的便是无限可能；当困境被精准帮扶，“一个明天”将被点亮。
为更好保障罕见病患儿在内的困境儿童，新北区正推广常态化“主动发现”机制。目前，民政、残联、医保、教育等部门通过汇总数据信息，形成困境儿童名册及清单。为建立长效救助机制，区、街道两级民政、残联部门还通过完善兜底政策、纳入政府保障范围、链接慈善资源等多种方式，助力全区困境儿童向阳而生。
阵地建设方面
搭建“未爱365”区级未保中心阵地运营品牌，全区目前已建成5个省级示范未成年保护工作站（儿童关爱之家），积极探索“空间换服务”“资源优服务”“保障嵌服务”等重要举措。
兜底保障方面
坚持基础保障与专业服务相互嵌入，一方面发放困境儿童基本生活补贴；另一方面，建成“1+1+1”关爱走访体系，动态监测困境儿童养治教康方面问题，形成精准服务方案。
资源整合方面
形成“政府+社会组织+社会资源”等多方聚力的工作机制，新北区罕见病相关政策、慈善助孤、“微笑计划”关爱困难儿童、“关爱两孤暖冬行”助困行动、微心愿等各项儿童关爱项目纷纷落地。
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