对于许多人来说,红斑狼疮仍是一个陌生的名词。红斑狼疮是一种非常“偏爱”女性的疾病,男女发病比达到1:9!南京鼓楼医院风湿免疫科主任医师张华勇介绍,作为一种慢性自身免疫性疾病,红斑狼疮的出现,源于免疫系统的一次“意外”。
红斑狼疮带来的不只是红斑
原本,我们身体的免疫系统,承担了“健康卫士”之职。它们需要在人体内鉴别出健康的细胞组织、出现异常的细胞组织以及病毒、细菌这类外来的“入侵者”,然后采取有针对性的清除行动。但是有些情况下,免疫系统的平衡被打破。许多人表现为免疫功能出现异常,不能有效清除“有害分子”,因此很容易生病,而且容易并发感染。还有些患者的免疫系统由此对人体展开“无差别攻击”,连人体正常细胞也被其所伤,结果就是引发各式各样的自身免疫性疾病——比如红斑狼疮。
既然名为红斑狼疮,皮肤上的红斑似乎就是这个疾病的“标配”。不少患者的面部都会出现跨越鼻梁的蝴蝶状红斑,也称为蝶形红斑。
不过,红斑狼疮带来的可不只是红斑,还有很多其他的危害,如:皮肤黏膜损伤是最常见的症状,除了蝶形红斑,患者还容易出现雷诺现象、甲周红斑、皮肤血管炎、脱发、斑秃、口腔溃疡等。有的患者早期症状表现为冻疮,天暖后会消失,然后再复发。
红斑狼疮可累及多脏器,其中以肾脏疾病最常见。除肾脏疾病外,血液系统受损可表现为白细胞血小板降低、贫血;累及神经系统,可能出现头晕、头疼、胡言乱语、昼夜颠倒、间断性意识不清;有的患者会出现视力受损。它还会影响内分泌系统,影响女性的生育能力。
当然,最严重的情况下,它也可能危及患者生命。
难治愈但可以正常生活
张主任介绍,红斑狼疮既然被称为“不死的癌症”,治疗起来自然也难度很大。以现阶段医疗水平来说,红斑狼疮仍属于无法被治愈的疾病,但只要经过规范的整体化治疗,大部分患者只要依从性好,可以实现病情缓解,部分控制理想的患者甚至可以实现停药。2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》曾提出了6点有助于病情缓解的意见。
1.避免接触常见的危险物质。皮肤是狼疮最常受累的器官,亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质,所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外,狼疮患者应尽量避免接触染发剂和文眉剂等化学物品。
2.防晒。紫外线照射可诱发狼疮,化学防晒(如防晒霜)和物理防晒(遮阳伞等)可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激,减轻患者的皮肤炎症,减少疾病复发。
3.适度运动。接受运动干预的患者,可降低抑郁、减轻疲劳。
4.注重心理支持。降低焦虑、缓解精神压力,有助于控制疾病活动。
5.戒烟。吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。
6.补充维生素D。这类患者的血清维生素D水平明显低于健康人群,补充维生素D可减轻其炎症和疾病活动度。
需要注意的是,红斑狼疮不同于其他疾病,大多数患者需要长期治疗,一定要定期复查并遵从医嘱服药,切不可自行调整药物,以免病情反复给内脏带来不可逆损害。相反,只要通过规范治疗保持病情稳定,患者完全可以实现正常地生活和学习。
干细胞带来新希望
当然,随着医学技术的不断进步,红斑狼疮患者的治疗也迎来更多的转机。例如由南京鼓楼医院风湿免疫科创新的异体间充质干细胞疗法,给红斑狼疮等免疫系统疾病患者提供了新的治疗手段。医生可以利用从脐带提取、培养间充质干细胞,然后静脉输注给患者。由于干细胞的特性,当它们被输入人体后,可以起到免疫调节作用,相当于把患者紊乱的免疫系统恢复成“出厂设置”,从而帮助患者恢复健康。
同时,脐带来源间充质干细胞异体输注没有排斥反应,注射前也不需要将人体原有的免疫力摧毁,相对更易获得,也较为安全。虽然该疗法目前并非对所有群体都有疗效,但对于红斑狼疮患者来说,不啻为新的希望。
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