世界孤独症关注日 | 常州新北：推动康复融合教育，帮助“星星的孩子”
今年4月2日是第十七个世界孤独症关注日，今年的主题是“全生涯服务 全方位关爱”。这群孩子，被称为“星星的孩子”，他们能听见、能看见，却因为疾病，导致缺乏基础的生存技能和社交技能，孤独地沉浸在自己的世界里……
近年来，新北区高度重视特殊儿童关爱教育，关心他们的健康成长。同时，一批机构也致力于推动孤独症群体融合教育和关爱体系建设，帮助他们尽早融入社会。
今天，就让我们一起走近这群“星星的孩子”。
探索各阶段自闭症儿童融合教育
我们一起来看看，这个是什么？”“医院。”“这个呢？”“马路。”个训室里，于老师指着手里的卡片耐心地一个个询问，身旁的小熊（化名）如今已经能熟练说出卡片上的内容。这种认知训练，在一堂课上需要重复好几次。
小熊今年5岁半，是一名自闭症儿童，这里的孩子都是“星星的孩子”。去年下半年，小熊来到常州星星益站儿童成长中心开始进行康复训练，从最初情绪激烈，抗拒进教室，到如今能上完一整节课，进步十分明显。
“任何改变对自闭症孩子来说，都是非常不容易的。”星星益站的创始人梁立胆是一名自闭症孩子的父亲，他的儿子2011年1月出生。“长着长着，我总觉得他和其他孩子不一样，眼神呆滞，叫他也没反应。后来带他去医院，才知道是自闭症。”为了让儿子得到更好的照顾，原本是工程师的梁立胆辞去了工作，专心带儿子康复。但他渐渐发现，儿子更需要的针对性训练，有些机构难以实现，于是，他萌生了创办自闭症康复机构的想法。
第一家星星益站创办于苏州工业园区。常州首家星星益站于2018年5月1日开业，位于新北区，目前全市共4家。新北的这家目前有83个孩子、24名康复老师，课程以一对一个训和感统集体训练为主，针对不同年龄段开发了不同的课程。
“近几年，自闭症儿童群体的变化很大。现在轻症患儿居多，这意味着，经过长期针对性的康复训练，自闭症孩子能减轻症状。”梁立胆的儿子今年在一所普通小学读六年级。起初，在语文课上捧起数学书、在试卷上乱画、上课总想溜出门……这些情况都在孩子身上出现过。“虽然他现在课程仍然跟不上，但好在最煎熬的时候已经过去了。对我们而言，能慢慢融入学校这个小社会，就是成功的第一步。”
作为一名亲历者，也是一名推动者，梁立胆认为目前自闭症儿童群体教育最大的困难，是那些已经踏入幼儿园、小学的孩子如何实现过渡。“对自闭症孩子而言，任何陌生的环境和群体都需要很长的一段适应时间，更关键的是，对于大龄自闭症儿童，融合教育下的技能培养是非常关键的。”目前，星星益站也正在这方面努力，“我们的目标，是让这群孩子能掌握基本的生活技能，能有一技之长，让我们这些做父母的能看到希望”。
为孩子和家庭量身定制康复方案
“今天开心吗？”“开心！”下课铃一响，位于新北区曼哈顿商业广场内的爱迪儿童康复中心里热闹了起来。孩子们走出教室，来到父母身边，蹦蹦跳跳、叽叽喳喳的开心模样，一时很难把他们与“星星的孩子”联系起来。
2019年成立的新北区爱迪儿童康复机构，一直致力于帮助孤独症儿童进行语言、智力、运动等多方面的康复和治疗。中心配备了现代化的康复设备和器材，为孩子量身定制康复方案。除了定期组织康复游戏、亲子活动、康复讲座等，爱迪还提供家庭康复指导。
负责人沈宝介绍，中心目前有百余名学生，其中18个月到3周岁的孩子约20名，他们所上的“地板时光”课程是爱迪的一大特色，老师和孩子一起坐在地板上进行一些游戏教学。“孤独症如果早发现、早介入，有可能获得比较好的康复效果。”
即将3周岁的洋洋（化名）就是小龄课程的受益孩子之一。洋洋18个月大的时候有症状出现。第一次来到爱迪时，老师发现他只对“旋转东西”感兴趣，拿到笔转，拿到球转，拿到书也转，跟人却没有交流。“喜物大于人，这是孤独症的典型表现之一。”老师深入观察了解洋洋后，决定从他最明显的兴趣点进入，陪着他一起“转东西”。慢慢地，洋洋能被老师逗乐，愿意有眼神交流，愿意模仿动作。在连续几个月每周5次的课程之后，洋洋的孤独症倾向有所好转。
爱迪的25位老师来自康复治疗、特殊教育、幼教等相关专业。老师们的备课本上有一句话，代表着教学的理念——“教室里的每个孩子，都是一个家庭的整个世界，教育者要永远保持一颗充满爱与责任的心。”
近几年，爱迪团队中还有几位年轻的“00后”加入。“这里的工作氛围很好，选择从事这个职业的人，心中都有爱。”出生于2000年的朱梦情毕业于成人康复专业，在同学的推荐下来到这里。她说，帮助孤独症孩子康复需要付出极大的耐心，很多时候，努力不一定会有回报，但孩子们一点细微的变化都会给她带来巨大的动力。“有个属鼠的孩子，平时只说‘我是鼠宝宝’，但有一天，她突然说了句‘我是妈妈的宝宝’。就为这一句话，我和她妈妈都开心了很久。”
及早干预帮助患儿融入社会
小雨（化名）在2周岁时被确诊为自闭症，小雨妈妈在经历了一段痛苦期后，很快冷静下来。她辞去工作，向常州向日葵儿童康复中心寻求支持。
“这些年里，自闭症家长对自闭症的认知越来越科学，一旦确诊，会马上采取干预措施。”张云深刻理解这些家长，因为她不仅是康复中心的负责人，更是一位自闭症孩子的妈妈——18年前，4岁的儿子被确诊为自闭症，一度让她心灰意冷。
为了让儿子能“好起来”，张云毅然转掉当时开办的公司，陪伴儿子到各地康复。但她渐渐意识到，自闭症的治疗和干预是要伴随终身的。当时市场上的自闭症康复机构处于探索的早期阶段，很多地方还不完善，为此，张云到各地学习，并查阅了大量资料，于2009年创办常州向日葵儿童康复中心。
张云说，不同的自闭症患者都有着完全不同的表现形式，有的沉默不语；有的喋喋不休；有的情绪激烈，外人很难接触……“语言、动作、表情都只是表征，我们要做的是由表及里，探究花、叶下扎入土里的根系。”张云举例，比如孩子开口说话，不要小瞧这个行为，背后需要一套复杂的程序予以支持，涉及孩子的理解能力、模仿能力、配合度以及口腔肌肉状况，这些都可以通过动态训练予以矫正。
个案天差地别，所以必须因材施教。一对一指导是张云创办机构的坚持。
小雨的教学大纲中，康复中心老师用红、黑、蓝不同颜色的笔写道：“仰卧起坐方面，腰腹力量有提升，偶尔会僵着不起；跳台阶方面，抗拒时多数蹲下不起，拉衣袖，眼神会飘；拍球方面，有拍的意识，但不理解连贯这个词……”
“既需要康复中心老师的专业，也离不开家长们的支持。我常跟家长打比方，孩子的进步就像长身高，变化从来不是一瞬间的。”让张云坚持下去的动力是，如今22岁的儿子让人欣慰：能独自出门，可以为晚回家的妈妈做一份蛋炒饭，也会表达更多元的情感。“我们所做的一切，都是为了帮助他们推开通向社会的那扇门。”
（吴燕翎 谈必行 徐蕾 钟沉鱼 文 朱臻 摄）
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