罕见病创新药纳入医保 徐州市持续提升患者用药保障

本报讯（记者 骆耀明）今年2月29日是第17个国际罕见病日，也是新版国家医保药品目录实施两个月之际。记者从市医保局了解到，截至目前，有超过100种罕见病治疗药品被纳入国家医保目录。从无药可医，到有药可用，再到用得起药，罕见病群体的生存、生活质量显著提升。

以法布雷病为例，使用阿加糖酶α年度费用约32万元，我市多层次综合保障水平最高可达89.88%，个人负担仅10%左右，个人年度负担约3.2万元。较进入医保前高达126万元的年度费用，患者用药的经济负担显著降低。

罕见病患者就诊、用药依然存在诸多障碍，较为突出的是药品供应问题。因药品采购数量总数限制、药占比和医保支付方式改革等问题，采购花费较高但临床需求小的罕见病药品，给医院药事管理带来较大挑战，导致进入医保目录的药品无法在医院购买，成为罕见病用药的“最后一公里”难题。

我市自2013年即开始推动地方DTP药房建设，陆续将硬件设施、服务能力、管理能力等达到要求的药店确定为国谈药定点零售药店，纳入“双通道”管理范围，有效提升医保药品尤其是高值药品、创新药、进口药、罕见病用药的供应能力。截至目前，全市国谈药定点零售药店增至23家，且每个县（市、区）范围内至少有1家药店，方便患者就近购药。为有效保障罕见病患者获得及时、便捷救治，按照应纳尽纳的原则，将具有相应诊疗技术的二级及以上定点医疗机构纳入国谈药定点医疗机构（罕见病救治医疗机构）管理。目前，全市国谈药定点医疗机构增加到24家。

此外，我市将国谈药分为“单独支付”“普通乙类药品”细化保障政策。对于临床价值高、患者急需、可替代性差，并且需要长期使用、疗程费用高的药品纳入单独支付管理。凡是纳入单独支付管理的药品，不设起付线及先行自付比例，直接纳入基本医保报销。

目前，我市已将58种罕见病用药纳入了单独支付管理，覆盖国家第一批、第二批罕见病目录中27种疾病。相关药品费用由职工、居民基本医保分别按照70%、60%予以报销，个人自付部分纳入大病保险继续报销。同时，徐州市医保局主导的普惠型商业保险——惠徐保，也对单独支付药品设计了专项保障责任，对经过医保基本制度保障后的个人负担部分，仅设置5000元免赔额，为该产品各项保障责任中最低免赔额。