3月13日,俞女士打进都市快报热线85100000:福州有一个15个月大的宝宝,患罕见病动了四次手术,只剩5厘米肠子,终生都需要插管。“他们明天到杭州滨江儿保来求医,看病花了四五十万元。我们是一个群里的群友,明天去火车东站接他们。”
14日中午12点43分,福州到杭州的G1634列车到达杭州东站,一场爱心接力开始。
生病的宝宝小子恒,是福州市福清市龙田镇玉瑶村人。孩子的大姨介绍,子恒出生第12天,因为便秘被送往当地妇幼医院救治,后来转送到福建省儿童医院,确诊是罕见的克罗恩病,还伴有新生儿坏死性结肠炎等20种疾病。孩子经历4次手术后,肠子只剩5厘米,不能吃一口东西,可能终生需要靠静脉营养液维持生命。由于营养液费用高昂,家里没钱继续医治,选择出院回家,后来因出现严重脱水,又送进ICU治疗。
大姨说,子恒的父母从亲戚朋友处借了40余万元,给孩子做了手术,来杭州是看看有什么好的方案。
俞女士说:“我们去年5月看到子恒大姨发的视频,感觉宝宝很可怜,出生就住院,不能像正常小孩那样喝奶,一直要输营养液。到他15个月大了,体重只有6公斤。为此,我们全国的爱心人士组建了一个救助群,现在有380多人,筹集了39万元左右善款,但对孩子未来的治疗还是杯水车薪。因为克罗恩病还没有比较好的治疗方案,所以有群友打听到杭州这里可能有办法,就让他们过来看看。”
俞女士介绍,子恒的爸爸妈妈都是95后,爸爸打零工,妈妈在家照顾孩子,因为收入低,夫妻俩一度想要放弃,但爱心人士都想帮助他们,让他们看到希望。这个380多人的爱心群,群友都自称为“子恒妈妈”。
中午12点20分,橙柿互动曾报道过的黄飞华爱心车队的一辆车已在东站P5停车场等候,司机徐师傅出发前给车子全面消毒,并规划好了去医院的路线。因为小子恒不能感冒或感染,这次车上人要求全程戴口罩。徐师傅参加爱心公益已经7年,像这样时间紧急、要求又高的任务还是第一次接。
12点30分,俞女士也到了,她特意拿来了自家做的清明饺,给子恒爸妈当午餐。俞女士自己也有个10岁的孩子:“到了杭州,我代表380多名‘子恒妈妈’来看看宝宝,希望宝宝能好起来。”
12点43分,俞女士接到了小子恒一家,孩子戴着头罩,正在妈妈怀里熟睡。子恒的爸爸不善言语,拎着一个行李箱,他告诉记者:“早上8点半出来的,坐了近4个小时的车,一路上小子恒不哭不闹,很懂事。”
13点20分,小子恒一家坐上了徐师傅的车,30分钟后到达浙江大学医学院附属儿童医院滨江院区。14点30分,小子恒顺利地住进医院,俞女士还给他买了尿不湿、玩具和生活用品。这时小子恒也醒了,他鼻子上插着胃管,嘴里舔着棒棒糖。其间,俞女士一直用手机记录着这一切,和爱心群里的“子恒妈妈”同步。
克罗恩病(Crohn's disease)是一种影响消化道的慢性炎症性肠病,会导致腹痛、腹泻、虚弱、发热、体重减轻等症状。目前没有方法可以根治克罗恩病,一旦确诊,意味着患者需终生与该疾病为伴,所以克罗恩病也被称为“不死的癌症”。
2024年1月,英国凯特王妃接受腹部手术,当时有媒体猜测凯特所患的是克罗恩病。后来凯特王妃发视频澄清,宣布她在检查中发现癌症,并进行预防性化疗,但未公开具体癌症类型。
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