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“收一个北京转来的病人,18岁,高三女学生,考虑TEN(中毒性表皮坏死松解症)”“护士长,尽量安排单间”“病人年轻,病情严重,2月前患脑脊髓膜炎,还在治疗中”“值班医生,直接去急诊等病人,确保最快速度收住院”“住院办进来后,检查torch(风疹病毒、巨细胞病毒等检测),重点抗感染、确保输液通道,做好创面护理”。10月14日下午3:00,东南大学附属中大医院皮肤科工作微信群内讨论异常热烈,这个18岁的女生,成为了大家关注的焦点。
突发怪病体无完肤,辗转多地求援南京
皮肤科王飞主任医师第一时间详细部署,医护各自分工,很快各项准备工作完善,一切准备就绪。当日下午4:30,患者顺利住入病房,即使是经验丰富、身经百战的皮肤科医生,在看到这个花季少女的那一刻,也被眼前的一幕震撼不已。
这位名叫圆圆(化名)的女孩,全身上下都布满了大大小小的水疱,左侧耳后、腋下、会阴部、脚底水疱竟有鸡蛋大小,皮肤像一层薄膜贴在身体上,轻轻一碰就皱在一起,而面部的水疱已经破裂,露出鲜红的基底。嘴唇肿胀反复出血已经结了厚厚的一层血痂,稍微张嘴就血流不止。会阴部也同样肿胀明显,每一次解便都痛不欲生,为了减少痛苦,她每天只敢喝点米汤和牛奶,满是泪水的眼睛里,充满了痛苦、无奈和恐惧。满面愁容的父母看着王飞主任,只说了一句:“来了就听你们的!”
据王飞主任介绍,原来,圆圆在2个月前患上急性脑脊髓膜炎,用了大量的抗生素、激素及营养神经的药物进行治疗,总算控制住了病情,可药物的毒副作用却让她又患上一种叫做中毒性表皮坏死松解症(TEN)的疾病,这是一种严重的皮肤-粘膜反应,绝大多数由药物引起(如卡马西平、别嘌醇、复方磺胺甲噁唑等),以水疱及泛发性表皮松解为特征,表皮松解面积超过体表面积的30%,可伴有多系统受累,包括多器官功能衰竭综合征等,死亡率高达14.8%。
多学科联合发力,优化方案精准施治
面对这个年轻患者以及整个家庭的信任,王飞主任亲自带领医生护士成立专门小组,积极开展抗感染、增强免疫力、激素等治疗。
入院后1小时内,医护成功为圆圆置入PICC导管,快速建立了生命通道,随后2000毫升的输液源源不断输入体内,水电解质紊乱得到及时调整。同时,医护人员还采取了药物纳肛降温、止痛泵镇痛、搬移至烧伤悬浮床等措施以减轻圆圆的痛苦。
这一夜,值班护士无数次往返病房与护士站,值班医生则直接守在床边,密切监测并记录下圆圆的体温、每小时入量、尿量以及血压波动等关键指标,确保每一项生命体征都处于严密监控之下。
为了进一步提升圆圆的治疗效果,10月15日,医院特别邀请了神经内科、感染性疾病科、临床营养科、麻醉手术与疼痛管理科、烧伤整形科、重症医学科等众多相关学科专家,开展多学科联合会诊。会上,专家们各抒己见,积极探讨,最终为圆圆制定了一套科学、个性化的诊疗方案。
精湛医术+温情照护,花季少女成功脱险
每日的创面换药成了圆圆的彻骨之痛,也成了医生护士的大工程。责任护士吕影实施超前镇痛,贴心地在换药前半小时给圆圆挂上止痛药并用言语鼓励她。深秋南京早晚温差大,换药时朱高洁医师细心地把消毒液加热,提前半小时打开科室专门购置的“小太阳”取暖器,只为给病人舒适的换药体验。换药时,四位医生齐上阵,准备外涂药、轻揭纱布、消毒创面、均匀涂抹药膏,动作熟稔又麻利,竭尽全力为患者减轻痛苦,全然不顾早已汗涔涔的额头和汗湿的后背。吕护士则全程陪伴着圆圆,别出心裁地给她播放放松心情的音乐。就这样,在舒缓的氛围里,圆圆坚强地配合完成一次次的换药。
日子一天天过去,圆圆全身的水泡在不断的减少,病情也一步一步的稳定下来,终于在入院后的第7天,圆圆终于实现了下床活动的梦想,在医生和父母的帮助下,她勇敢地站起来,明媚的笑容再次回到了她的脸上。第14天,圆圆全身的水疱痊愈。
接下来,圆圆开始转入中大医院神经内科接受脑脊髓膜炎相关诊疗。转入神经内科前,她悄悄地告诉皮肤科护士姐姐:“长大后我也要学医!”看着经历多重病情后涅槃重生的圆圆,皮肤科的医护团队们深感欣慰与自豪。
目前,圆圆正在中大医院神经内科进行脑脊髓膜炎的检查,待相关指标复查后,她就可以安返家乡了。
王飞主任医师特别提醒说,药物过敏问题应引起大众高度重视,中毒性表皮坏死松解型药疹(TEN)是最严重的药物过敏,其病情发展迅速,常常危及生命。一旦抢救不及时,死亡率非常高。因此,一旦出现药物过敏症状,应及时到正规医院就诊,以便及时查明致敏药物,接受专业救治,防止病情进一步恶化,造成不可挽回的严重后果。
通讯员 鲁玲 朱嘉琪 王倩
新华报业·新江苏记者 孙骏
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