高志刚 主任医师、博士生导师。中华医学会小儿外科学分会腔镜学组副组长;中华预防医学会出生缺陷预防与控制专业委员会副主任委员;福棠儿童医学发展研究中心小儿微创外科专业委员会副主任委员;浙江省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会副主任委员;浙江省医学会小儿外科分会副主任委员;浙江省医学会器官移植分会委员;浙江省医师协会器官移植分会委员。 研究方向:先天性巨结肠的临床和基础研究,小婴儿难治性黄疸的临床和基础研究。主持浙江省“尖兵领雁”重点研发计划等科研项目多项,第一作者和通讯作者在国内外期刊发表专业论文60余篇。笔述专家:浙江大学医学院附属儿童医院副院长、腔镜中心主任、大器官移植中心主任 高志刚
随着医学技术的进步,近年来器官移植在儿童身上已不罕见。那么,怎样的患儿需要器官移植?在浙江大学医学院附属儿童医院,儿童器官移植主要有三类,分别为心脏移植、肝脏移植和肾脏移植,当孩子的心脏、肝脏、肾脏功能已进展到终末期,就需要器官移植。器官移植手术一直被认为是“医学皇冠上的明珠”,它象征着目前外科领域的最高技术水平,也是终末期脏器衰竭患者寻求新生的希望所在。目前,儿童肝脏移植在全国范围内只有四家儿童专科医院获得了国家卫健委颁布的移植资质,浙江大学医学院附属儿童医院是其中之一。浙大儿院自从2023年开始在本院独立开展肝移植手术以来,我们的成功率是100%,这些患儿都预后良好,重启了人生。能有这么好的效果,除了患者自身和家庭的努力,也得益于医院的综合实力,尤其是手术指征的把握、精细的手术操作和严密的围手术期管理等。
有一种先天性疾病叫胆道闭锁不及时手术会在一周岁左右去世一般情况,患者的肝脏功能进入终末期,我们才会考虑移植。儿童肝脏移植最常见的疾病是先天性胆道闭锁。这种疾病乍听起来,好像不是特别严重的疾病,其实危及孩子性命。我们知道,胆管是将胆汁从肝脏运输到胆囊和十二指肠的管道,从而帮助肠道分解脂肪。先天性胆道闭锁的患儿还在宫内或母亲处于围生期胆道就发生闭塞,导致胆汁无法排出,长期淤积引起肝功能损伤,胆汁性肝硬化。先天性胆道闭锁是一种罕见病,发病率是八千分之一到一万五千分之一,且亚洲发病率高于欧美地区,女婴高于男婴。最关键的一点是,先天性胆道闭锁的患儿若不进行手术治疗,大多会在一周岁左右去世。根据胆管阻塞的部位进行划分,先天性胆道闭锁可分为三类:第一类,Ⅰ型胆道闭锁,胆总管的闭锁,约占5%;第二类,Ⅱ型胆道闭锁,肝门部的闭锁,约占3%;第三类,Ⅲ型胆道闭锁,肝全部闭锁,约占80%-90%。先天性胆道闭锁可以通过肝门肠吻合术(Kasai手术)治疗,即用空肠去替代肝脏外面的胆道,有约50%-60%的患者黄疸能消退,但肝硬化依旧会缓慢进展,后续逐渐出现胆汁性肝硬化、脾脏肿大、腹水、肝性脑病、消化道大出血等情况,必须通过肝移植来解决。一般情况下,90%以上的先天性胆道闭锁患者最终还是需要通过移植进行治疗。为什么会发生先天性胆道闭锁?至今还没有明确的研究能够说明原因,一般认为与基因、感染、出生后逐渐进展的自身免疫性疾病有关。由于病因不明,先天性胆道闭锁无法预防。
7年前成功肝移植的孩子已经上小学“他母亲的请求,我迄今忘不掉”2017年,我遇到了一位伟大的母亲,她的儿子先天性胆道闭锁,出现了严重的黄疸。当时,我给这个孩子做了肝门肠吻合术,术后一年恢复很好,但第二年开始出现反复的胆管炎,肝门部出现了胆脂瘤,第二次引流手术仍无法控制,需住院治疗。孩子妈妈希望我能帮他做肝移植手术,但当时我们没有资质,也不会做肝移植。她非常信任我,一直恳求我,且愿意用自己的肝脏来挽救孩子。这是促使我考虑儿童肝移植方向的一个重要因素。我永远也忘不了那个场景,一个深爱着自己孩子的母亲,想用自己的肝脏救活孩子,延续孩子的生命。她回去后,我脑海中依然是这位母亲请求我的场景,久久难以平复。在这一背景下,我们和浙大一院成立了儿童肝移植联合中心。因为我知道,对于这样一个在绝境中的母亲来说,这意味着全部的希望。很快,这个孩子被送到我们医院。经过检查,我们发现孩子妈妈的肝脏是健康的,适合进行移植。2017年9月,我们为这个孩子做了亲体肝移植手术。这个手术最困难的点是血管胆管的重建,一周岁多的孩子肝动脉、胆管都很细,只有3毫米左右,管道的重建是一个很复杂的步骤,要做到极致精准。幸运的是,手术非常顺利,这个孩子术后也没有出现并发症,成功重启了自己的人生。后来,他的母亲送锦旗来。那一刻,我还是蛮感动的,迄今都记得。我想这也是一种“双向奔赴”,我们为改变他们的现状而努力,他们对我们无条件信任。正是这种配合,才有了这次移植手术的成功。如今,这个孩子已经9岁了,在上小学。除了要常年服用免疫制剂,其他和正常孩子几乎没有差别。当然,经过移植手术的患儿,总还是不能达到百分百和正常人一样,在一些病毒来袭时,比一般人更容易感染,要特别注意防护。每次孩子妈妈给我发信息分享孩子点滴,我就知道当年的那个决定是正确的。