“刘春和活得没我精彩”，杭州也有一群“小小的我”

“真的是一束光，努力去发光发热，积极面对生活中的每一处挑战。”

这是一位网友对于最近热播电影《小小的我》的影评。易烊千玺饰演的刘春和，让很多人第一次真切了解到脑瘫患者这个群体。

脑瘫全称为脑性瘫痪，是指由于各种原因导致胎儿或新生儿脑部受到非进行性损伤，进而引起中枢性运动障碍和姿势发育障碍的一种综合征。

他们或许姿势异常，或许动作缓慢，但和我们一样有着丰富的内心世界，有自己的想法和梦想。

今年34岁的杨洋，是杭州市萧山区诺亚脑瘫人士服务中心（以下简称诺亚）的负责人。

采访的前一天，杨洋刚刚看完了《小小的我》。

“刘春和的生活，没有我的精彩。”他说。

杨洋。 记者 盛锐/摄

曾宅在家中五六年

早产加难产，杨洋出生四个月被诊断为“脑瘫”。电影中刘春和遭遇过的种种歧视，杨洋都经历过。

就业上屡屡碰壁的他，选择在2011年高中毕业后把自己“关”在家里，“出去别人都会用异样的眼神看我，我不喜欢。”

彼时城市无障碍环境建设没有现在这么完善，肢体不协调，杨洋外出摔跤也是常事，“有一次去西湖边，一脚踩空，门牙都摔掉了半颗。”

但这些都没有打倒杨洋。

和刘春和一样，杨洋喜欢写作，“宅”在家里六七年，他在网上写评论赚取生活费。

2016年，杨洋看到了一个在北京举行的、面向残障人士的赋能发展项目，他报了名，“我以为家人会阻拦我，没想到母亲反而鼓励我说，男孩子就应该出去看看外面的世界。”

在这个项目中，杨洋学会了编辑公众号以及组织公益活动，“有个志愿者姐姐，一直鼓励我，并让我敢于表达，敢于走出去。”

2018年6月，杨洋和其他三个脑瘫伙伴一起创办了面向脑瘫患者的公众号——杭州市诺亚脑瘫人士互助会。

他说，诺亚方舟是希望的火种，是爱的延续。

杭州市萧山区诺亚脑瘫人士服务中心成立 受访者供图

五年服务近三千人

一开始，杨洋和伙伴们的想法很简单，就是希望可以有更多的脑瘫患者，可以和他们一样“愿意走出家门，一起去看看这个世界”。

但现实是愿意走出家门的年轻人很少，戒备很多、担心也很多。

那就一次次做，一次次来。

杨洋记得第一次去横店，只有四个人，都是脑瘫患者，“我把全程记录了公众号上，很多人给我们点赞。”

在杨洋看来，这是脑瘫患者和自我的纾解，也是让社会看见他们的一个机会，“我们和大家一样，有快乐、有烦恼，也有梦想，无非就是行动或者思考上慢了一点，需要大家等等我们。”

内蒙古、北京、香港……这些年，杨洋的足迹遍布各地。

2021年，在萧山区残联的关心指导下，杭州市萧山区诺亚脑瘫人士服务中心成立，这是萧山第一家由脑瘫患者成立的社会组织，“这让我们有了一个更好的阵地，去服务更多人。”

从短途旅行到研学活动，从艺术疗愈手绘到残健融合舞蹈……五年多来，杨洋和他的诺亚，服务了近3000名残障人士。

融合舞团正在排练 受访者供图

杨洋一直坚持走残健融合的道路，让健全人也参与进来。

2024年，杨洋收到了一个好消息，诺亚的一位脑瘫小伙伴怀孕了，“她的爱人是健全人，他们是间接通过我们的活动认识的，我真的很为她开心。”

杨洋也在努力开创新的残障旅行品牌。

刚刚过去的2024年12月，杨洋和助手天晴一起，带着7名残障人士一起，第一次近距离感受了大海，“有一位还是我们的资深粉丝，虽然他语言功能受限，但他渴望和我们一起走向远方。”

新的一年，杨洋有新的期待：“期待有一天，更多脑瘫患者，更多‘小小的’我们，能更好地生活和工作。”