一场跨越山海的“天使之旅”——两名新疆先心病儿童来锡治疗

　　“我的纸飞机啊飞呀飞，飞到了芦荡边，带我去看落日晚霞，还有开满花的田野……”5月7日，来自新疆克州阿合奇县的先心病患儿对谢布比·阿不都萨拉木离开无锡返回阿合奇；5月10日，另一名患儿努尔阿力·吐尔达力恢复良好顺利出院。至此，这趟由无锡、新疆阿合奇两地协同，历时半个月的“天使之旅”画上了圆满句号。

　　救助

　　筛查发现先心病患儿

　　努尔阿力的妈妈是阿合奇县人民医院的一名护士，爸爸是一名个体户。正在上幼儿园大班的努尔阿力今年7岁，但是体格比较瘦小。努尔阿力三四岁的时候做过一次检查，当时发现心脏有孔，不过当时孔不大，有可能随着身体成长会逐渐愈合，因此并没有立即进行治疗。

　　今年，在无锡市儿童医院和无锡市对口支援新疆克州阿合奇县前方工作组（以下称“无锡前方工作组”）共同推动下，开展了对先天性心脏病儿童的免费救助活动。在前期筛查中，努尔阿力被发现心脏缺损不仅没有减小，反而变大了，需要进行手术。对谢布比的病情同样是在筛查中被发现。

　　阿合奇县儿科主任王胜泉介绍，无锡市儿童医院从2008年开始派出医生援助阿合奇，他是去年4月到达阿合奇的，也是儿童医院第七名援助阿合奇的医生。在这一年多的时间里，他和同事在工作中发现阿合奇当地孩子先天性心脏病的比例较高，这次救助活动正是在这个背景下展开。

　　2023年10月起，阿合奇县人民医院陆续筛查出了一批先心病儿童。经无锡市儿童医院心内科主任钱炜、主任助理鞠樑、心胸外科负责人刘连波、心功能科主任曹云翔等专家远程会诊，符合手术指征的首批患儿——努尔阿力和对谢布比——在阿合奇县人民医院院长董武、儿科主任王胜泉的护送下抵达无锡。“这两个孩子是病情比较严重的，都是房间隔缺损，对谢布比还合并了一个肺动脉高压，需要尽早手术。”

　　成行

　　经过近20小时旅程落地无锡

　　4月26日下午1时，经过了近20小时的旅程，努尔阿力、对谢布比在家人的陪伴下落地苏南硕放国际机场。努尔阿力牵着妈妈，身后是拖着几个行李箱的爸爸，对谢布比则紧紧跟随在妈妈身边，两名孩子的眼神是拘谨、好奇的，年纪较小的努尔阿力甚至不知道自己这趟旅途的目的。

　　当天下午，一行人在医院附近的酒店入住。4月27日上午，援疆医生帮助两名孩子办理了住院手续，虽然柯尔克孜族长长的名字在办理手续时产生了一点小波澜，但两人还是顺利住院。对谢布比是一名10岁的小女孩，脸上总是带着微笑，说起话来总是轻声细语。这次只有妈妈陪她来无锡，但是妈妈并不会说普通话，与医生交流时还需要她来进行翻译。对谢布比说自己从小就容易累，经常走走路就会大喘气，精神也不太好。她喜欢唱歌，但是没唱几句喉咙就会疼痛。说起无锡的行程，她脸上带着笑容，刚到儿童医院，她就收到了护士送来的娃娃，她说护士说话特别温柔，还给她买以前没吃过的甜品，她一点也不害怕。

　　抽血过程中，年岁较小的努尔阿力一声不吭，睁着眼睛看着护士，对谢布比脸上则依然挂着淡淡的微笑。

　　治疗

　　患儿手术成功顺利出院

　　对谢布比家住哈拉布拉克乡，当地海拔较高，是阿合奇最为偏远的乡之一，因家庭经济条件原因，对谢布比的病情一拖再拖。入院后，医院完善了相关检查，经对比，无锡市儿童医院与阿合奇县人民医院的心超检查结果相仿，对谢布比可以进行房间隔缺损介入封堵手术。4月29日下午，仅用时20分钟，就顺利完成了手术。对谢布比手术后恢复良好，无并发症发生。

　　另一名患儿努尔阿力则与预估不同，复查心超发现房间隔缺损面积更大，直径达到26mm，远超在阿合奇时检查的17-18mm，不适合内科介入封堵手术。4月30日中午，儿童医院心胸外科负责人刘连波带着团队在体外循环下为患儿开展房间隔缺损修补术。在监护室观察一晚后，努尔阿力转回心胸外科普通病房，各项指标良好，很快就能自己吃东西。

　　“我的纸飞机啊飞呀飞，飞到了芦荡边，带我去看落日晚霞，还有开满花的田野……”5月6日上午，记者再次在病房见到两名孩子时，对谢布比坐在病床上唱着歌，她说做完手术后，感觉整个人都轻松了很多，喉咙疼痛也不复存在。刘连波介绍，对谢布比手术后一天就能够下床活动了，并且经过检查不仅是心脏，包括肺动脉高压都恢复了正常，后续只要遵医嘱继续服药一段时间后就跟正常孩子一样了，“特别是对女孩子来说，这次手术连疤也不会留下”。努尔阿力的情况虽然要严重一些，不过也恢复良好，已经能够下床走动。

　　5月7日，对谢布比出院返回阿合奇。5月10日，努尔阿力恢复良好出院。

　　背后

　　多方协力促成此次救助

　　“这次救助活动要感谢多方面的共同协助。”阿合奇县委副书记、无锡前方工作组组长余震旦说，江苏援疆克州前指的“润心计划”对本次救助活动进行了指导，同时无锡援疆医疗队和无锡市儿童医院前后协同，经过了一个多月的谋划对接，才使得这次救助活动最终成行。努尔阿力和对谢布比是本次计划的首批被救助儿童，后续无锡将与阿合奇继续开展合作，为更多先心病患儿带来希望。

　　无锡市儿童医院副院长葛焕青表示，医院党委高度重视新疆先心病儿童的医疗救治工作，召开专题会议讨论工作方案，由医务处牵头成立专班，多次组织MDT会诊，针对每个患儿的具体情况分别制定个性化的治疗方案，以确保医疗安全。两名儿童和家长是柯尔克孜族，病区医护人员还为少数民族饮食提供保障。

　　据了解，经济问题是两名患儿病情拖延的重要因素，包括来无锡的机票和住宿费也是董武和王胜泉垫付的。在来锡前，两名患儿在当地办理了医保转诊手续，除医保外的手术费用则由锡商公益基金会承担。锡商公益基金会理事长孙银龙介绍，基金会与儿童医院在前年联合发起并实施了“困境儿童先天性心脏病救助”公益项目，主要针对无锡市以及西部医疗资源极度匮乏地区的低收入家庭先天性心脏病患儿，基金会为符合条件的家庭提供医疗费用补助。截至目前，该项目已为8名儿童提供帮助，“我们认为，无论是无锡的孩子，还是新疆的孩子，都是我们祖国的花朵，我们有责任、有义务为此尽一份力。”（记者 甄泽/文 李霖/摄）