医院之外，还有“小家”?——大病儿童家庭社会支持服务体系的创新实践

截至今年10月10日，项目共为174户次家庭382人次提供1146个“安睡的夜晚”。

杭州日报讯 “儿童重疾的一粒沙，落在一个家庭上就是万重山。为人父母，我们知道很难，但万万没想到这么难”“尽管我们未能体验杭州自然之美，却深切感受到这座城市的人文之美”“在外求医的第七个年头，这次杭州之行是我这么多年来第一次在外感受到家的温暖”……这些温暖的留言，出自“护佑童馨·邻安小家”的留言本。一笔一画，饱含了每一户患儿家庭的悲喜与苦乐。

去年12月起，位于滨江长河街道钱潮建业社区江尚景苑小区内，浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称“浙大儿院”）“护佑童馨·邻安小家”项目，为许多异地就诊患儿家庭点亮了一盏希望的灯。

点亮这盏希望之灯的，除了医生护士，还有一群医院之外的人。他们是社工、是学者、是社会爱心人士，他们以专业知识构建科学的社会支持服务体系，他们通力合作探索“社会物资+专业服务”救助新模式的创新实践，他们为大病儿童的健康成长前赴后继。

是技术也是爱心创造的奇迹

“把临床的问题交给医院，医院之外的交给社会支持服务体系”

前段时间，被确诊扩张型心肌病的6岁新疆女孩依依（化名）牵动了许多人的心。

9月27日，在浙大儿院治疗团队的竭尽努力下，依依已成功度过最艰难时期，撤离呼吸机，可以喝水、咳嗽、发声，全身情况进一步改善，逐步康复。

为了帮助依依改善状况、延续生命，浙大儿院最顶尖的医疗团队为其开展了辅助装置（人工心）植入手术。这也刷新了浙大儿院在2023年初创造的国内心室辅助装置植入手术最小年龄、最低体重纪录。

手术之关顺利闯过，术外之关，却异常艰难。手术费从哪里来？如何做决策？术后怎么办？

时间倒回8月，依依父母拿出家中仅有的近3万元积蓄，在救护车护送下，从乌鲁木齐直奔杭州。四天四夜后，这对年约五旬的夫妻终于把女儿送到浙大儿院。此时，他们已花去身上携带的所有现金，连住宿吃饭的钱都没有了。

得知这样的情况后，院方向这一家人推荐了“邻安小家”项目。

在这里，患者家属会被提供最多14天的免费住宿，以及更多医院之外的专业照护。

“依依一家的遭遇给我极大的震动。”2002年出生的张馨宇加入“小家”项目才三个月，她是第一个接待依依一家的医务社工，“首先就是语言障碍。”依依的母亲此前从未踏出过家乡，父亲也几乎不懂汉语。千里奔赴而来，不能沟通怎么办？一个拥有19位成员的“依依维语翻译支持群”的微信群建了起来，其中包括13位医务人员、3位依依的家人，以及医务社工和热心当翻译的来自新疆的浙江大学老师西仁古。

“小张，有个快件帮依依拿一下”“西仁古老师，明天10点半，院方会介绍孩子的救治情况，方便转达给孩子父母吗”……围绕着小依依，每天群里各种信息顺畅沟通，每个人都在为这个6岁女孩的生存而努力。

得知依依手术成功，“护佑童馨·邻安小家”项目主理人孙文军的喜悦不亚于孩子的父母。这位有着十几年医务社工工作经验的公益人，充分理解医疗群体的需求，“一般来说，大病治疗的周期很长。在医院的时间占整个治疗期的十分之一。医院只能解决院内的问题，那么出了医院怎么办？”孙文军说，“把临床的问题交给医院，医院之外的交给社会支持服务体系。”

浙大儿院是整个项目最初的发起人，他们关注到异地就医群体的需求和困难，医院之外的照护对医疗的重要性，却因资源有限而无法得到改善和解决。

2023年12月9日，在省、市民政等相关部门的支持下，由浙大儿院携手浙江大学社会学系、多家社会组织、长河街道社工站以及长河街道钱潮建业社区共同发起的“护佑童馨·邻安小家”项目正式启动。项目以大病患儿及其家庭为中心，旨在解决异地就诊患儿住宿难题，为患儿及家长免费提供一个临时住宿及生活帮助，并提供基于社区照顾模式的异地就诊大病儿童家庭支持服务。

如何让有限的资源科学、精准地提供给最需要的人？“我们有一套评估体系，尽最大努力体现公平性。”孙文军列出一份表格，表格上将每一户申请家庭的实际情况细分，治疗或是复查、是否为低保户、入住人数、入住时长、经济情况等一系列因素考虑进去，“评审团队为每个申请者打分，按照分数排序，分数最高的，则需求最急迫。”

目前，项目落户钱潮建业社区，能同时为7个家庭提供临时住所。据悉，截至今年10月10日，项目共为174户次家庭382人次提供1146个“安睡的夜晚”。

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