承载着爱与希望 相约2000公里的抵达 青海52名先心病患儿来宁接受免费救治

25日，青海省52名先天性心脏病患儿顺利抵达南京，开启“修心”之旅。记者 陈俨 摄

记者 陈俨 摄

□ 记者 张琳 蒋明睿

“前方到站，南京站，请下车的乘客做好准备……”K2188次列车从西宁出发、一路向东奔驰近30个小时2000公里，于3月25日下午1点41分抵达南京。车上52名患有先天性心脏病的孩子，是“心佑工程”青海行筛查救助的第八批患儿。

“心佑工程”，是由南京医科大学第二附属医院心血管中心组织发起的困难家庭先天性心脏病患儿免费救助项目。自2014年成立以来，团队先后赴新疆、西藏、贵州、四川、陕西等省份的农村偏远地区，累计筛查10万余人次，救助近1000名患儿。2016年“心佑工程”开始第一次青海行，到2022年已累计为80名患儿进行免费手术，此番团队第八次来到青海，是救治规模最大的一次。

筛查越广、能救的孩子就越多

“这是我第一次坐火车！”“这是我第一次出远门！”“不害怕，很开心，因为手术后我就健康了！”3月24日上午8点20分，随着火车慢慢启动，孩子们兴奋地向窗外张望，一旁家长的神情也放松了不少。

3月20日下午3点，西宁市湟中区第一人民医院的门诊一楼被家长和孩子围得水泄不通。“听镇上发通知说南京专家来做免费的先心病筛查，我们特意赶过来。”等候的家长在交流信息。他们口中的“南京专家”名叫耿直，是南京医科大学第二附属医院心血管中心副主任医师，他常年作为“心佑工程”团队的“前锋”打头阵、奔波在筛查路上。

耿直到了，人群中有些骚动。“大家听我讲，排好队，今天人多，但我一定会把所有人看完再走。筛查出来需要手术的，到南京免费手术，车票吃饭都免费，好不好？”被等候许久的患者及其家长围住，耿直高喊完这几句话，随后掌声响起。

一个包、一只U形枕，是耿直出差半个月的全部“家当”。“上午在湟源县筛查了54人，有32人确诊。”一边说上午的工作情况，一边从包里掏出白大褂，他和心超室的工作人员简单交代几句，得知这个下午有90名待筛查患者在等候，手一挥开始看诊。

这是耿直第八次来青海开展“心佑工程”，筛查范围由之前的海南藏族自治州扩展至青海全省。本次为期一周的筛查覆盖了西宁市、黄南州和海南州，共检查了528人，其中151个孩子确诊先天性心脏病。筛查工作很艰苦，拿海南州来说，平均海拔3100米，有的县海拔3700米以上，高山环绕，道路崎岖，即便来过多次，耿直偶尔还会有高原反应。

先天性心脏病在我国所有出生缺陷中排名第一，发病率约0.7%—1.4%，每年约有15万名先心病患儿出生，在高原地区这种现象更为突出，不少孩子因为没有得到及时救治而失去生命。“根据《中国心血管健康与疾病报告2021》，全国现有约200万名先心病患者，其中绝大部分是儿童。必须尽早找到，能救一个是一个！”耿直说。

平均一年有280天奔波在外，筛查的这几天，每天接打200多个电话，耿直随身带着两个手机，微信好友加到了2万个，因为要和每个患儿家长沟通各种细节。“现在每年能救助300多个孩子，不够，还远远不够。”谈到今年的计划，耿直想把这个数字增加到500，这也意味着他要用更多时间进行筛查，“只有筛查得越广，救助的孩子才能越多。”

给许多困难家庭带来希望

从3月20日到24日，记者跟随耿直走访了青海多个先心病患儿家庭。

“我家在路边上，就是没有窗户的那栋房子。”邓世沁爸爸告诉记者。3月20日下午，在湟中区第一医院的筛查中，他8岁的女儿沁沁被耿直医生要求“必须立即手术”。小姑娘头发短短的，说话时一双乌溜溜的大眼睛忽闪忽闪，活泼好动，看上去像个小男生。“她从小不爱扎辫子、穿裙子，还经常在家练习打拳、倒立，拿5升的矿泉水瓶举重。”爷爷说起孙女，满是怜爱。

沁沁不满1岁时，妈妈就离开了这个家，平时爸爸打零工、爷爷奶奶经营小卖部。去年沁沁被检查出房间隔缺损、三尖瓣返流，医生建议马上做手术，可费用至少要三四万元，这笔钱从哪里筹？“前两天，听村委会通知南京的专家来湟中免费筛查，说如果确定了能做手术，可以免费。”爷爷说，听到这个消息，全家都很高兴，他当即带孙女去筛查。“去南京做手术、治好了病，长大我就能当兵了！”沁沁满怀憧憬地说道。

张露在湟中区拦隆口镇红林学校读初二，去年开始常常头晕，血压最低只有40。“我们以为是贫血，到多巴镇上医院一查，竟然是先天性房缺。”张露的爸爸说。

张露的父母身体都不好，家里经济拮据。这次筛查医生看了心脏彩超，发现她房间隔缺损已经达8mm，需要立刻手术。爷爷生病去世让张露萌生了未来要当医生的想法，这次得到救助，更让她对那身白大褂充满向往，“我一定要努力考大学，以后成为一名医生。”

推开将被关上的“生命之门”

心脏是生命之门，先心病要把患儿的生命之门无情地关上，而“心佑团队”要做的，就是以己之力硬生生推开这扇门。

“‘天上掉馅饼’一样的事情发生了，现在还不太敢相信。”黄南州同仁市年都乎乡，黄土遍地，从西宁市驱车两个小时，才来到这个在地图导航中几乎看不到标识的小村落，斗拉杰汉语说得并不流利，艰难表达着全家的欣喜，8岁的先心病患儿完玛央宗还不太懂为何爸爸如此激动。

“我带儿子去天津两次，都没能做成手术，医生说他的血是‘熊猫血’，心脏手术很危险，一旦出现血管爆裂之类的问题，没人担得了责，我们只好回来。”家住湟源县滨河路的胡海忠告诉记者。他的儿子胡生辉已13岁，两个月大时查出心脏有问题，“这次筛查发现孩子心脏上的‘洞’已经长到6mm，耿医生说要马上手术，还让我加了他微信。他让我放心，到南京后会尽力协调用血问题。”有个要做手术的孩子是“熊猫血”的消息很快在江苏援青干部群里传开了，此前在省血液中心工作的陈显立刻着手协调报备、做好准备工作，“我们一定全力以赴保障孩子手术用血安全。”

海南州共和县铁盖乡距离西宁市两个多小时车程，6岁藏族小姑娘安吉措的家就在这儿。她和弟弟从小就经常感冒，当地医生一直按肺炎治疗，直到后来去西宁检查，才发现两个孩子心脏都有问题。一个偶然的机会，安吉措的父亲冬先了解到“心佑工程”并联系耿直，检查后发现，儿子的肺动脉高压过高、不符合手术条件，只能保守治疗，但女儿可以手术。2021年初安吉措身体状况直线下滑，南京医科大学第二附属医院副院长李庆国赶到西宁，在青海大学附属医院帮孩子做了手术。

3月22日下午记者见到安吉措时，她和弟弟正在院子里搭积木玩，看上去面色红润、活泼可爱。弟弟则沉默得多，嘴唇也有些发蓝发紫，缓解肺动脉高压的药价格很高，一个月要花7000元。耿直说：“这也是我希望尽量多筛查的原因——这是一场跟生命的赛跑，尽可能早地发现患儿，就能挽救他们的生命。”

随着火车到站，救治工作即将开展。南医大二附院已提前为52名小朋友办好入院手续，每张病床床头摆放着热水瓶、水果和抱枕，还备齐了洗漱用品。一张张爱心联系卡也发到每家人手上，上面写着“患者初来乍到，如丢失迷路请联系医生”……一个个细节，让人感觉温暖。“接下来我们会完善相关检查、定制手术方案，帮助患儿尽早康复。”南医大二附院心血管中心副主任医师牛常明说。